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2019-06-26
更新时间:2024-06-10 14:43作者:小乐
一副扑克牌中,最漂亮的是黑桃A;睡觉时应始终将带有蓝色线条的白色枕头放在床边;门不宜常开,无论是房门还是车门;当你生气时你不应该攻击。其他人会把手抓成碎片,然后用头撞墙……
这些行为在自闭症孩子轩轩的世界里都是正常的、理所当然的。
在他的世界之外,也就是我们熟悉的环境之外,拿着扑克牌、反复玩弄瓶盖是一种奇怪而刻板的行为;接起别人喝了一半的饮料并把它喝完,这是尴尬和无知的行为。学习了十多年,轩轩还没有完全掌握刷牙、上厕所的技巧,更不用说识别硬币这样的困难任务了。
轩轩一家承受着这两个世界的激烈碰撞。正常的父子关系是两个相交的圆,重叠处夹杂着欢乐和悲伤。父亲千强和轩轩就像同心圆,轩轩在里面,千强在外面,覆盖了他所有的情绪。
每个家庭成员都像齿轮一样互相咬合。 16年,他让一个自闭症孩子从“重度”恢复到“中度”,并在社交平台积累了超过100万粉丝。
在某种程度上,这就像“训练人工智能”,分解步骤并重复它们。不幸的是,输入的代码通常不会按其应有的方式执行。这场永无休止的“马拉松”还在继续。
3月26日,轩轩在咖啡车上弹钢琴。新京报记者何君毅摄
打牌和钢琴
在成都市温江区的家中,轩轩小跑着从二楼下来,父亲前强说:“别开门。”他右手拿着一副扑克牌,左手抓住客人的手就跑了上去。
他的父亲要求他弹钢琴。他把扑克牌放在乐谱架上,并稍微调整一下,使它们与乐谱架保持平行。他每次都必须这样做。扑克牌的背面朝外,所以无需猜测里面。基本上是黑桃A——,这是他最喜欢的牌。
“播放歌曲《致爱丽丝》。”听到父亲的吩咐,轩轩开始弹钢琴,时不时回头看看千强。当他的父亲向他竖起大拇指时,他咧嘴一笑,露出了14颗牙齿。
“轩轩不需要看乐谱,也不需要看琴,他一边弹琴,一边布置龙门阵法,他想问你弹得好不好,他想让你夸奖他。”钱强深谙轩轩的“套路”,做事努力。赞美他。
轩轩说的话只有父母才能明白。他的声音就像很久没有调音的钢琴的低音,又像盘里砸碎的豌豆,低沉而断断续续。说话时,他的嘴唇不动,只靠舌头移动。他会把轩轩说成“欢欢”,只有“妈妈”和“爸爸”能说得更流利。
他对他一见钟情的事物全心全意。我曾经把亲戚给的200元压岁钱扔掉,只保留了红包的外壳。钱强发现时,其中一张百元大钞已被撕成几条,但红包却完好无损。
为了省钱,母亲高佳批发扑克牌给他,但他因为背面的颜色不是他喜欢的而恼火。
轩轩展示了他最喜欢的黑桃A。新京报记者何君毅摄
轩轩5岁时开始接触钢琴。高嘉在一本书上读到,钢琴可能对一些自闭症儿童的康复有帮助。她和丈夫商量,买了一件便宜的。
当时,轩轩还在康复幼儿园上学,奶奶在附近租了房子,周六日都是妈妈照顾。每次出去都是一场灾难。轩轩在前面闹事,高嘉跟在后面道歉。
他会把自己抓到的瓜子、花生扔进别人的茶杯里;他会去别人家拜访,直接走到抽屉和柜子前,把里面的所有东西都翻个遍。凌晨两点,他会跺着溜冰鞋,声音很大,整个大楼都能听到。到达;还在训练他的老师在被子里拉屎了。他的手脚一刻也没有闲着。他无法控制自闭症引起的多动症,也没有“控制”的概念。
最难解释的是痛感神经较弱,拍打时根本没有反应。当他闹事成功时,他开心地笑;当他不高兴的时候,他就趴在地上,无论是在交通中还是在泥泞中。 “基本上没有解决办法。”高嘉只能把他抱起来,拖着走。
钢琴教他坐稳。一两个小时还可以,八个小时也可以。时间最长的是业余8级考试前一天,从下午1点打到9点。 “你觉得他明白明天有考试吗?”高嘉觉得自己既不明白也不明白。
每个自闭症孩子喜欢的东西都不同。轩轩能坐在钢琴前,绝对是缘分。他的肌肉控制能力较差,言语含糊不清,指尖无力。
刚学钢琴的时候,我的双手就像鸡爪一样,笔直地伸出来。奶奶一根一根地分开手指,在钢琴上弹奏。
他不会识谱,直到通过了业余钢琴考试十级才学会。之前老师是按照小节教左右手一次,然后依次教两次,他记住了。当然,这涉及很多自我表达,而且每次都不同。
他是天才吗?他的智商不能简单地用我们所知道的世界的标准来判断。他花了7年时间才开口叫他爸爸,又花了10年时间才学会穿衣服。他只能回答几个固定的问题,比较复杂的问题他只会重复。
钢琴不是神药,自闭症仍然客观存在。
3月26日,轩轩在咖啡车上弹钢琴。新京报记者何君毅摄
酸葡萄与两扇门
2015年,轩轩从老房子搬到了新家。装修时,钱强做的第一件事就是打造一套没有棱角的厚重家具,并用木门代替玻璃门。防止轩轩“拆散家庭”。
上一次“拆房子”是在我7岁的时候。因为不想吃饭,又被叮嘱了几句,轩轩就掀翻了桌子。他愤怒地用头撞墙,用指甲抓破手背,鲜血流了出来。
高嘉按照老师教的方法,从后面抱住了轩轩,双手抓住了他的手臂。但轩轩却挣脱开来,跑到厨房,用力关上,导致厨房玻璃门碎裂在地。他对此不满意,跑出去一脚踢了厕所门,把原本不太坚固的旧门踢得散架了。
如果不是钱强接住了他,轩轩挥舞的双手下一秒就会被扔到炉子上的汤锅上。
控制住他后,高嘉又抱住了他。他全身都被汗水浸湿了,他用血红色的眼睛盯着父母。 “这还是我儿子吗?”钱强的第一反应就是儿子的眼神就像是野狼一样。他感到害怕。
他记得轩轩一岁多确诊时医生说过的话:“你一定要好好爱这个孩子。”
当时他和他的妻子都不明白这句话是什么意思。 “我们为什么不爱自己生下的孩子呢?”当轩轩长大后,他意识到只有接受这个孩子的一切,才能在崩溃中坚持下去。
后来钱强看了一本书,想起前一天他可能给了轩轩——颗酸葡萄,里面含有水杨酸。自闭症儿童不宜吃此类辛辣食物。
3月26日,轩轩正在一家蛋糕店做蛋糕。新京报记者何君毅摄
这件事所带来的恐惧,甘强永远不会忘记。这也更加坚定了他想要追回轩轩的念头。
康复费用昂贵,钱强在确诊一个月后就把轩轩送去上学。
那时经济紧张,我们四个人长期分居三地。奶奶带着轩轩在郊区康复幼儿园附近租了一套房子。高佳在成都打过两份工,钱强在重庆打工。
钱强可能凌晨三四点出去,晚上十一点才回来。他吃盒装午餐,和同事一起住在租来的房子里。每个月的工资有2000多块钱,抵消了轩轩在学校的恢复费用和房租。
即便如此,当高佳给婆婆打电话,看到儿子在旁边胡言乱语的时候,她还是觉得很开心。
最大的开支是住院费用。轩轩出生后,自闭症还伴随着癫痫和脑瘫。他的身体素质很差,经常出汗,背上长期挂着汗巾。当我还是个孩子的时候,情况更糟。每天要换10多套衣服,每个月都要住院一周。感冒、高烧、癫痫、抽风等,医疗费为1万元,必须先垫付,然后由医保报销。 “一家人永远都攒不下钱了。”
7岁时,轩轩进入温江区特殊教育学校接受9年义务教育。他们班上有四个自闭症孩子,他们每天都说自己的事情。老师主要教他们说话、做手工、学算术,目的是训练他们的基本生活能力。
轩轩害怕的东西和他喜欢的东西一样,都很奇怪。他害怕厕所冲水的声音和做饭时油和水接触的“滋滋”声。他会在按下冲水按钮后立即冲出厕所并关上门,做饭时从来不会进入厨房。
这些都可以明白,但还有一些却无人能明白。
有一次,轩轩出于不明原因,殴打了刚做完手术的特教老师。他被迫靠墙站着。惩罚是没有用的。轩轩根本没有办法把“打”和“罚站”联系起来。
为了教他“打人很痛”的概念,钱强拿了一条湿毛巾,用力扔在他身上。没想到,轩轩捡起来,还给了他。重复3次。钱强有些傻眼。
咖啡车和蛋糕店
当他们怀上轩轩的时候,夫妻俩就开始思考未来20年的计划。两人从农村出来,中专毕业。那时他们的事业才刚刚步入正轨。
钱强已经开始寻找学校了。他想送轩轩去泡桐树小学,成都市最好的公立小学之一。进入这里就相当于半只脚踏进了成都七中。而七中就意味着你有很大概率考上好大学。大学毕业后,出国留学,看看更大的世界。钱强想把以前没有经历过的好东西都打包起来送给轩轩。
他们打算在学校附近买一套房子。老师笑着告诉他不要着急,等孩子出生再说吧。
当轩轩八个月大时,他患上了癫痫症,所有的幻想都破灭了。后来他被诊断出患有严重的自闭症。高嘉哭了两年。
轩轩确诊后,钱强和高佳几乎失名,成为了外人眼中的“轩轩爸爸”和“轩轩妈妈”。
轩轩的蓝色咖啡车。新京报记者何君毅摄
自闭症儿童的安全感非常低。当他们开车出去玩,爸爸开车的时候,轩轩就会靠在妈妈身上,揪着妈妈的衣领放在鼻子底下闻。
他不喜欢尝试任何新事物。小时候只吃辣椒和土豆,身体又瘦又小。有一次,钱强和朋友们吃羊肉串,轩轩坐了两个小时,一口羊肉都没吃。最终,甘强陪了他5个小时,用各种威胁、利诱的手段,让他尝了一小口。
“别人可能觉得花5个小时吃羊肉串不值得,但我觉得我不能放弃这个机会,否则下次遇到类似的事情我就很难坚持下去了。”甘强很自豪。轩轩现在对食物不挑食了。年轻人已经长到了170厘米,站起来比他高了半个头。他的身体状况已经好很多了,再也不用一年一次住院了。
高佳有时对丈夫说:“等轩轩长大了,长高了,力气大了,他就会左手拎着一只,右手拿着一只,把我们扔下楼。”这句话纯属玩笑。 13岁以后,轩轩轩的情绪基本稳定了,很少发脾气了。
今年6月,轩轩即将结束自己的学校生活。钱强早早做好了打算。他买了一辆二手货车,把车漆成了蓝色,里面放了一架1.1米高、1.5米长的钢琴,还有两台咖啡机。
全自动的是轩轩用的,提供“轩轩咖啡”和卡布奇诺。拿起一个杯子,选择按钮,盖上盖子,咖啡就准备好了。
钢琴上还有播放列表,《可可托海的牧羊人》 《时间都去哪儿了》 《成都》,都在轩轩的演奏范围之内。
钱强开着咖啡车,带着妻子和儿子,八天内“出去吃饭”了六个省份。他最近在里面放了一个床垫,这样他以后就可以在车里睡觉了。 “我要感谢轩轩,没有他,我就不会有这样的经历,对吧?”钱强摸了摸方向盘。他用复古的外壳设计了它,他觉得非常迷人。
通常他们会在自家附近的蛋糕店外摆摊。这家店是钱强和他的朋友们共同经营的。就像咖啡车一样,都是为了让轩轩接触到更多的陌生人。
学做蛋糕的时候,轩轩把抹布扔进了黄油桶里。恶作剧成功了,他笑得很开心。其实钱强已经猜到了,但他并没有阻止。
他希望保留轩轩的幸福,被污染的奶油可以扔掉,但这种幸福在轩轩的世界里是无法再现的。
弹钢琴时也是如此。轩轩每次犯错,都会愧疚地看着父亲,千强就会立刻对他竖起大拇指,或者装作听不懂不抬头。这时,轩轩回头继续玩,一脸得意。
“他肯定在想,爸爸太蠢了,他根本就看不出来。”钱强觉得钢琴老师会纠正错误,而父亲的作用就是陪伴和鼓励。
钱强在网上发布了轩轩弹钢琴的视频,获得了超过100万粉丝。他拒绝直播带货,也不想赚大钱。 “希望轩轩以后每天能持续盈利100块钱,这样就够了。”
如果轩轩是一个正常的孩子,他也可能是一个“鸡宝宝”。但他现在只有一个目标,希望自己的孩子能够学会数硬币。
3月27日,轩轩在大熊猫国家公园荥经县管理保护站实验室测量了大熊猫粪便中竹段的长度。新京报记者何君毅摄
睡不着的时候,高佳常常和丈夫讨论一个问题:—— 当他们两个人离开这个世界时,轩轩会做什么?这是非常现实的。高嘉的想法是将家族所有资产交给信托,而钱强则更相信这个社会。
焦轩轩融入社会以来,得到了多家慈善组织的帮助。他们计划让轩轩一个人坐地铁,一个人在家蒸饭,而钱强则躲得很近,眼睛一次次红。今年,腾讯公益还与壹基金合作推出小红花日,让轩轩和郎朗在大熊猫国家公园担任护林员。
16年来,这对夫妇已经习惯了吃玻璃杯里的糖果。当他吹不灭蜡烛时,轩轩的眉毛被火烧焦了,钱强强忍住笑声;轩轩的平衡能力很好,轮滑和滑冰从来没有摔倒过。钱强追了上去,看着儿子在阳光下笑。和其他琴童一样,轩轩最近也学会了偷懒,不想弹琴就假装喝半个小时水。 “当我想到这些图像时,它们真是太可爱了。”
高嘉常常想,普通孩子可以读书、工作、结婚、生子,但与父母在一起的一生却如此短暂。但轩轩不一样,他会一辈子陪着她。
虽然他还不习惯玩牙刷,有时内裤上也会沾上粪便,但他一直在改变,而且在变得更好。
钱强还记得两年前的一天,他正在午睡时被关门声吵醒。客厅垃圾桶里的塑料袋不见了,轩轩正在挂钥匙。
像放电影一样,一幕幕场景在他脑海中一帧一帧地闪过:穿衣服、系垃圾袋、拿到门禁卡和钥匙、开门、下楼、找到垃圾桶、回家、开门、挂钥匙。
这些都是他无数次拆解和教导的过程。这一天,轩轩突然被串了起来。听到父亲的夸奖,轩轩一如既往地笑了。
钱强觉得自己的一切担心都是多余的。如果说轩轩的人生是一首跌宕起伏的交响曲,那么他和他就用四只手弹奏了第一乐章,跌跌撞撞地完成了。他很期待剩下的章节。轩轩一个人可以完成,虽然可能还是有困难。如果打错了,就会抢镜头,但绝对会更精彩。
3月26日,轩轩在家弹钢琴,父母听得入迷。新京报记者何君毅摄
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