美国留学

涂炯（张景辉饰）

随着老龄化进程加快，如何提高中国人的死亡质量，实现“善终”，是我国面临的重要课题。中山大学社会学与人类学学院涂炯教授的新书《如何有尊严地离去》聚焦医学领域的临终与死亡，考察个体对死亡的反应、机构的设置和考量。临终关怀服务，以及社会在临终关怀政策和制度安排中的作用。离别是困难的，因为临终者很难获得适当的临终关怀，家人很难与亲人告别，困难是因为提供临终关怀的从业者受到了影响。巨大的压力，开展姑息治疗的机构也遇到多重困难。什么是“好的”死亡？应如何组织临终关怀体系，为中国人提供具有社会和文化意义的临终支持？对此，《上海书评》对涂炯进行了专访。

《如何有尊严地离去：关于临终、死亡与安宁疗护的社会学研究》，涂炯着，社会科学文献出版社，2024年3月出版，356页，128.00元

《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》，涂炯着，社会科学文献出版社出版，2020年5月，214页，85.00元

你能说说《如何有尊严地离去》和上一个《癌症患者的疾痛故事》之间的关系吗？两本书之间有明显的主题连续性，但是《疾痛故事》还有那么多其他故事要讲，为什么要优先考虑临终研究呢？这两本书在方法上有何不同？在新研究中将实地地点扩大到五个的原因是什么？

涂炯：我的第一本书《癌症患者的疾痛故事》不是很长，只完成了原计划的一半。主要记录癌症患者的个人经历，包含很多故事。通过这本书，我想呼吁从“以身体为中心”转变为“以（患者）为中心”的医疗模式，从“生物医学模式”转变为“生物-心理-社会医学模式”。写完之后，我打算继续写第二部分。如果说第一本书是微观视角，那么第二本书将展开更中观和宏观层面的讨论，深入分析影响患者体验的结构性因素。

《如何有尊严地离去》为国家社科基金资助稿件。投稿那年，我正在英国留学，参观了当地一家临终关怀机构。英国巴斯大学设有死亡协会中心，是世界上从事死亡研究的学者最集中的所在地。我在那里遇到的学者有研究尸体处理的，有讨论现代死亡变化的，还有研究不同地区丧葬仪式的。他们的领域非常多样化。我自己关心的是从社会学角度对死亡进行研究。从社会学的角度来看，生命的终结、死亡和丧亲之痛并不是在社会真空中发生的，个人和群体如何经历这些现象在很大程度上受到他们所生活的社会环境的影响。社会制度不得不接受死亡，但也在一定程度上否认死亡。现代医学尤其致力于解构死亡。英国的学术环境促成了手稿的修改，所以这本书比我计划的续集《疾痛故事》更早出版。

迄今为止出版的两本书之间确实存在连续性。 2017年我准备申请这个社科项目时，经常去《疾痛故事》提到的肿瘤医院。当时我很困惑，为什么我想继续跟踪的一些患者回家后就无法联系到了。于是，我找到了护士长。她拿出一张纸说，这是我们的回电名单，名字被红线划出的人已经不在了。这让我很震惊。我采访了名单上的一些人。当时他们基本上就做了手术，带着康复的希望回家了。但仅仅几个月、几年之后，怎么会有这么多的名字被划掉呢？我很想知道他们回国后经历了什么，最后阶段是怎么度过的。

当我第一次申请该项目时，研究计划中只包含一个实地站点。我原本想继续追踪这家医院绝症患者的生活状况。但我发现这是不现实的。国内一流的肿瘤医院资源有限，必须以治疗为主，集中力量救治更多的患者，给更多能够治愈或者有更好治疗效果的患者带来希望。至于那些所谓有治疗价值的病人，在这家医院的存在感并不高。一般来说，手术后从肿瘤医院出院的患者生存时间较长。前两年的家访中，我们可以看到他们对自己的身体进行了重新调整，但当他们真正走到生命的尽头时，他们不会主动通知我。后来，通过专门从事姑息治疗实践的非营利组织——易县社会工作研究所以及医学界的朋友，我逐渐扩大了研究范围，最终确定了珠三角地区的五个实地点：三级医院公立医院、三级私立医院、二级公立医院、社区卫生服务中心、医养结合机构。

您在第《疾痛》号书中说“家庭一直是中国疾病事件的中心”，在第《离去》号书中您说“在我国，死亡的家庭导向性很明显”，甚至导致非自愿死亡。这两本书都有专门的章节讨论疾病或死亡的通知问题，以反映中国与西方不同的“医疗家族主义”。家庭似乎在西方人对疾病的反应中也发挥着重要作用。中国的例子有何特别之处？也许个人权利和家庭文化在医疗或死亡方面并不一定是矛盾的？如果中国社会确实存在个体化进程，医疗家族主义会成为抵御个体化的堡垒吗？

涂炯：对于整个人类社会来说，家庭是一个非常重要的社会单位，在提供保护、养育和关怀方面发挥着不可替代的作用。然而，在不同国家，由于文化传统和社会福利制度的差异，当个人面临风险、疾病和死亡时，家庭的责任和参与程度不同。当然，医疗家族主义并不局限于中国。类似的现象在历史上深受儒家文化影响的东亚国家和强调集体主义的中东地区也存在。相比之下，在个人主义盛行的欧美国家，更强调个人对自己生活的掌控和自主。另外，他们的福利保障体系比较完善，即使在家人不在的情况下也能顺利完成就医过程。

当代中国社会，社会流动性显着增强，年轻人变得更加独立，对家庭的依赖似乎更少。但这个过程也伴随着生活中不确定性和风险的增加。这个时候如果有一个完善的福利保障体系就好了，但是世界上大多数国家的福利体系都没有那么完善。当个人遇到风险时，仍然需要求助于家庭或非政府的、非正式的社交网络。我不认为医疗家庭主义会如何抵制个体化，但是在我们个体化的过程中，因为我们既不能完全依赖国家，也不能完全依赖市场，所以我们必须需要家庭的持续支持。特别是我们即将进入老龄化社会，未来十年中国老年人口将翻一番。在临终关怀问题上，我们的应对方案必须由国家提供，也必须依靠家庭和其他社会力量。参与，使正式和非正式护理网络能够相互补充。因此，完全放弃医疗家族主义是不可能的。当然，随着家庭结构的转变和生育率的下降，传统的多子女赡养老人的模式必将难以为继，老人临终时子女在身边的理想情景也将越来越少见。当我们无法再获得传统大家庭的支持时，护理方式的创新，例如培训更专业的护理人员、使用人工智能技术等就需要提上日程。

讲述和隐瞒确实是我的两本书持续关注的一种现象。不披露严重疾病与不披露死亡类似，因为严重疾病与死亡相关。事实上，披露是一个不断变化的过程，不一定从始至终都被否认。往往随着病情变得危重、生命临近终点，家人会决定在某个时间告诉病人“真相”。当然，也有隐瞒到底的例子。隐瞒病情是中国社会大多数家庭的普遍现象。隐瞒多久、隐瞒到什么程度，通常取决于家庭成员之间的关系和具体情况。当然，从“好的”死亡，或者说姑息治疗的角度来看，最理想的情况是让患者了解自己的情况，让他们有时间做好准备，按照自己的意愿选择自己想要的死亡方式。

然而，我也始终相信，我们需要在医疗家庭主义和临终关怀逻辑背后的个人主义之间取得平衡。换句话说，我并不提倡现在就片面地提倡个人权利，要求所有患者自己做出决定。很多时候，患者可能不想自己做出选择，而是希望家人替他们做决定。当我们考虑推广一个想法时，我们必须在特定的社会情境中仔细实践它，并探索如何平衡我们文化背景中不同倾向的力量。这有点像练习太极拳。我在阅读英国社会学研究时也发现了这方面的反思：患者在临终阶段会面临很大的不确定性。他们可能不像医护人员那样清楚地了解自己的身体状况和病情，甚至更是如此。不言而喻，判断相关医疗技术的优劣自不待言。西方国家尊重患者的权利，允许患者自行决定是否接受某种治疗。然而，患者可能会感到困惑，宁愿从医生那里得到明确的建议。在中国，随着家庭在医疗决策中发挥越来越重要的作用，更需要谨慎权衡多种因素。

对于目前中国人对于死亡的态度，你认为是一个混合的状态。一方面，在毫无准备的情况下突然死去是不好的。另一方面，忍受死亡太久也不好。 “有尊严的死亡”在某种意义上是不是一种矛盾的存在？您认为中西方“善”死的概念有何不同？中国社会的死亡观是如何演变的？

涂炯：首先我们必须承认，对于“善”死的理解和想象会因地域、信仰、文化、民族的不同而有所不同。例如，大多数中国受访者对善终的讨论都没有提及个人选择、临终者的自主权以及其他西方善终概念。但同时，人类社会在这个问题上的看法也有很大的共性。我们谁都不想在生命的尽头感到痛苦和孤独，我们也不想在重症监护室里孤独地死去。我们也希望我们死的时候没有遗憾，一切都提前安排好。

过去，死亡发生在家里或没有医疗干预的情况下。如今，随着慢性病的高发和医疗技术的发展，死亡速度变得越来越慢。中国人的健康预期寿命与预期寿命之间出现了近十年的差距。更何况，平均而言，我国每个人80%的健康投资是在生命的最后一个月度过的。可以说，延长的就是一个低质量的死亡过程。医疗技术一方面赋予人类力量，但另一方面也带来了道德困境：条件允许的时候，我们该救还是不救？医疗的逻辑是救死扶伤，这是医生职业道德和成就感的源泉。家人很难拒绝。既然有办法可以救他，他又怎么会轻易放弃呢？毕竟，这就是我的感觉，我已经尽力了，无怨无悔。更何况，在一些人眼里，你住哪家医院，花了多少钱，最后接受的治疗，才是判断你是否孝顺的依据。

然而，如今，为了有尊严地死去，越来越多的人立下生前遗嘱，在生命临终时无需进行胸外按压或插管。但生前遗嘱目前在我国大部分地方不具有法律效力（深圳已开始对此进行立法）。临终关怀医院或医院要求家属签署的知情同意书，以后上法庭只能作为证据。家人可能会改变主意，但医生最终必须听取家人的意见。而且，人的生命是非常神奇的，死亡的过程充满了不确定性。有时明明预后不好，生存期也不会太长，但或许因为护理得当、支持系统完善、求生意志强烈，生命才能持续很长时间；有时候，一切似乎都在好转，但由于一些意外，人们突然死去；更多时候我们看到病人病情恶化，慢慢告别这个世界。总之，一个人的临终旅程可长可短，有坎坷，也很多样化。我们在医疗场景中会遇到各种不同的临终曲线，家人的心态在这个过程中也会有起伏。医护人员的困难在于，他们不仅要应对病情的波动，还要面对在病情波动中挣扎的患者及其家属。

总体而言，当前中国人的死亡观念和实践确实叠加了多重因素：平静观念和死亡禁忌、医疗过度和治疗不足、自然死亡的想象和充足的临终意识。对善终的认知。医疗干预的期待、个人权利意识的觉醒以及传统家庭文化和家庭选择的坚持。

我相信你的书中对死亡地点困境的讨论引起了很多人的共鸣。医疗体系的治疗导向自然给晚期或末期癌症患者选择死亡地点的空间有限。患者在不同的医疗机构寻找适合的医疗服务并自行探索和尝试。其中有运气的成分。这对未来医疗资源配置改革有何启示？

涂炯：我想举一个我身边的例子。刚来广州时，有一对老夫妇是我的研究对象，后来我们成了好朋友。几个月前，这位叔叔因再生障碍性贫血住院，靠输血维持生命。他跑遍了广州不同的医院，在每个地方待了两周，然后又转到了下一个地方。这种情况持续了两个多月。这时，阿姨向我求助。我四处打听，也没找到适合他长期居住的地方，因为很多可以长期收治病人的机构都不具备输血的条件。当我去医院看望他们时，叔叔躺在病床上，用鼻胃管吃饭，无法说话。由于肺部感染，气管也被割断。他在纸上写道：每次转院都很艰难。起初，阿姨在医院日夜照顾，但毕竟她已经80多岁了，所以她聘请了24小时一对一的护理人员，期间她还到医院帮忙。那天。不过每天来回还是很困难，她就用养老钱给自己请了一个临时保姆，以防万一发生意外。即便如此，每次转入新医院，对他们来说“搬家”仍然不容易，而且到达新医院后，所有检查都要重新做一次。我和学生们约定，下次他们搬家的时候，如果方便的话，我们会帮助他们。但不幸的是，我们还没来得及帮忙，他们就提前把他转移到了另一家医院。第二天，舅舅刚检查完就突然去世了。

患有晚期重病的老年人确实容易遇到就医困难。他们可能同时出现多种症状，需要专业设备，需要熟练护理，而这往往超出了家庭成员的能力。目前，能够提供上门服务的基层医疗机构并不多。另外，有练习点要求，不能在门口输液。对于社区医院来说，处理癌性伤口需要大医院才能处理，而且改善晚期生活质量的药物供应也有限。尽管困难重重，我仍然把希望寄托在基层。只有基层做得更好，病人就不用去大医院了，最终我们整个系统才能救治更多的病人。想要提升基层能力，必须依靠上级医院提供技术、政策、药品供应等支持。所以问题的关键是如何让我们的三级医疗体系运转得更充分：把上面的技术传承下去，基层有问题就求助。如果基层解决不了问题，可以迅速将病人转移到上级医院，再转移到下级医院。可以继续医疗建议。理想的状态是，能够通过医保的方式，在能够处理重症的三级医院和能够提供长期住院服务的社区医疗机构之间形成更加顺畅的转诊关系，在不同机构和家庭之间形成闭环，让患者能够在不同的地方就医。医院。舞台有地方可去。

此外，我们还可以考虑探索和利用更多公立医疗体系之外的资源，比如将一些综合医养机构和私立医疗机构纳入临终关怀体系。未来临终关怀服务的需求显然会持续增加，我们需要更多的实体来承担护理任务。我也给前面提到的叔叔阿姨们推荐了一家私立机构，但他们听后的第一反应是肯定很贵，我们去不起，所以还是去公立机构等床位吧。医保体系如何与非公立机构更有效地合作，减轻患者压力，弥补老龄化社会快速增长的医疗需求，还有待进一步探讨。

《离去》描述了这样一个现象：在同一个病房里，一边是满怀希望的即将出院的患者和家人正在热聊，一边是绝症患者痛苦呻吟，有时同一个病房的病人会突然死亡，这对于早期和中期的病人来说是一个巨大的打击。然而，身患绝症的病人往往不愿意去特别安静的地方，因为他们觉得去了就会死。这让我想起了《疾痛》中类似的说法：癌症患者或许有一种命运共同体意识，但他们总会将自己与“更不幸”的人进行比较，并庆幸自己“还能被治愈”。您如何看待这些现象中的微妙和纠结？如何理解患者之间既有关联性又有竞争性的关系？

屠炯：书中写的故事实际上发生在我家乡县的一家医院里。角落的床上，一名癌症患者正在呻吟。我父亲刚刚做了疝气手术，住在同一个病房。病房里有不少病人正在接受疝气修补等小手术，有的很快就会出院。亲戚们在即将康复的病人床前轻松地聊天。癌症患者一定已经到了非常晚期，没有特别的地方可去。只能被安置在相关科室的病房里。但与那些在家忍受癌症痛苦等待死亡的人相比，他是幸运的。在县医院里，真正接受治疗的人大多是像我父亲这样的小病或慢性病患者，因为如果得了大病，他们通常会去大城市的医院。这些小病患者与同病房的绝症患者形成鲜明对比。

人们都是社区的成员，我们总是享受与他人交流、寻找共同点的过程。患者需要为自己患病的现实寻求解释和意义，他们会自然而然地与周围处境相似的人产生联系和比较，并在此过程中获得情感上的帮助。他们也是这样认识自己的：我的病和他的病有什么区别？下一个我会像他一样吗？当病人互相交谈时，有时每个人都有自己的故事，但如果他们能谈论它就好了。交谈后他们会感到舒服。这是一个发泄的出口，让他们有一种分享和被理解的感觉。这种在人们脆弱的时候需要倾诉也让我的研究能够更加顺利地进行。几乎每个病人都有很多话要讲，只要赢得对方的基本信任，他们就愿意讲述自己的故事。

在向“陌生人”寻求支持方面，我和学生一起研究的患有癌症的TikTok 年轻人就是一个很好的例子。有很多人在抖音上记录自己的癌症故事。有时他们无法从家人那里得到足够的支持，甚至遭受疾病的耻辱。短视频平台为他们提供了表达情感的有效渠道。他们在虚拟空间中重塑形象，在分享抗癌经历的过程中找到自我价值，重新获得身份支持。匿名网民的点赞和评论打破了社会支持从优势群体流向弱势群体的传统模式，减少了这些分享者的被剥夺感。他们还可以通过在线互动获得有效的疾病信息和治疗经验，甚至通过直播获得经济利益。但故事总有另一面。基本上只有外貌亮眼、有网红特质的癌症年轻人才能获得更多关注。他们在享受抖音平台弱关系红利的同时，也要忍受差评等各种负面信息，切不可成为别人好奇和医疗产品宣传的目标。抖音上的这些癌症患者也互动，形成关系网，互相加油。一段时间后，某位网上患者离开，其他人难免想起自己的未来，再次悲伤起来。似乎所有的支持与诋毁、乐观与悲观都来自抖音。

我认为现实中，患者之间的互动也具有类似的二元性。我们必须承认，患者所能提供的情感支持和共情理解是亲友所无法提供的。即使亲朋好友能够提供很好的照顾和照顾，他们仍然无法理解身体的疼痛在哪里，是怎样疼的。但正如虚拟社区中的人际互动总是暂时的、不稳定的、充满激情的一样，特殊场合的支持也会表现为一种表演性的、肤浅的支持。要振奋病人的精神，单靠病友是不可能的。更多的时候他们还需要家人的照顾和社会福利体系的支持。

《如何有尊严地离去》 虽然这在一定程度上是对临终关怀的认可，但您在相关章节中表达了保留：临终关怀有宗教背景和个人权利视角，需要考虑其与中国国情的适应性。小心临终关怀的概念本身就成为一种意识形态，限制了不同人对自己死亡的多样化选择；临终关怀也面临过度商业化、价格标签化、制度化、官僚化、套路化的危险，这可能与个性化、诚信化的初衷背道而驰。那么为什么今天中国仍然有必要推广姑息治疗呢？

屠炯：据统计，中国主要的死亡地点仍然是在家。例如，四分之三的恶性肿瘤患者在家中死亡。与此同时，医疗机构内的死亡人数正在增加，尤其是在城市地区，并且可能在未来成为主流。我相信，推动临终关怀有着特殊的优势，因为我们的国家正处于变革的过程中。在西方，绝大多数死亡长期以来都是在医疗干预甚至过度干预下发生的。临终关怀的诞生就是为了反思这种过度医疗化。中国目前的情况是，能够得到足够的临终关怀的人并不多。尤其是在广大农村地区，包括偏远县，基本的疼痛意识可能还不够。就像我前面提到的那个抱怨疼痛的病人，医生会说晚期疼痛是正常的，如果基本的止痛注射不能缓解，那就无能为力了。与西方不同，我们在这方面做得不是太多，而是还不够。因此，今天在中国推广姑息治疗，一方面可以及时防止过度医疗，避免医疗资源的浪费，另一方面也可以弥补治疗和护理方面的不足。许多垂死的人。鉴于相当多的人在临终前仍然缺乏足够的症状护理，我们需要考虑如何将他们纳入姑息治疗。例如，是否可以将服务和镇痛护理送到家门口，让临终者在家中平静地度过生命的最后一段时间。至少，临终关怀为我们增加了一个选择，有助于提高中国人的死亡质量。

当您讨论姑息治疗的实践时，您非常强调治疗和临终关怀之间的动态平衡。您认为有必要仔细区分死亡“可以避免”的情况和死亡“不可避免”的情况。在实践中，“支持治疗”、“姑息治疗”和“临终关怀”有重叠，“很少有人能清楚地划清维持生命治疗和过度治疗之间的界限”。因此，应避免“一刀切”。这是对主流医疗模式的妥协吗？

涂炯：写这部分的时候我很小心，因为我毕竟不是医生，很难判断治疗是否过度以及什么时候是最好的死期。所以我尽量用原话来表达我采访的医务人员的观点：需要动态平衡，一刀切不能放之四海而皆准。所谓姑息治疗并不意味着完全不治疗，而是重点逐渐从“以治愈为目的的治疗”转向“以缓解症状为目的的治疗”。前者重量减轻，后者重量增加。死亡的不可逆性是放弃治疗的重要标准，但对技术指标的解读因人而异。从积极主动到保守到放弃，需要经过一段时间的患者、医生、家属的互动，达成共识。事实上，在默认“救命”的制度安排下，同意救援是更容易的选择。姑息治疗的原则是既不加速也不延迟死亡，相当于减轻病人的痛苦，而不缩短病人的生命。此外，接受姑息治疗的患者是根据疾病进展的阶段而不是疾病的类型。部门和年龄也多种多样。其实和一般做法——类似，对这个服务提出了很高的要求。

医护人员的谨慎也意味着当今中国的姑息治疗是一种不断尝试、不断犯错、边学习边发展的状态。这并不是妥协，而是中国在推出这个新事物的时候，不得不考虑现实的客观制约。临终关怀起源于英国的临终关怀。现代临终关怀运动的领导者西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders) 于1967 年在伦敦创立了第一家现代临终关怀医院。在今天的英国，临终关怀是一个独立于国家医疗服务体系的系统，尽管两者密切相关，患者在医院接受治疗在生命即将结束时被转介至临终关怀中心。目前中国不可能复制这种模式。在中国，姑息治疗尚未被认定为一个独立的专业，也没有统一、明确的组织。大多数修行者都是半途出家的。我们现在能做的就是将姑息治疗纳入主流医疗实践。我采访的一些护士长告诉我，他们会更多参考新加坡等亚洲国家的模式，就是在不同科室实践姑息治疗的理念。因此，医生和护士只能在具体的工作场景中灵活探索，将姑息治疗嵌入到以往的工作中。因此，相关做法必然鱼龙混杂，界限模糊。在大多数从业者的理解中，“临终关怀”等于“医疗护理+人文关怀”。有些人会适应和利用传统文化资源，转死为生，认为这样做就是“行善”、“积福”。从这个意义上说，“病人也在帮助我”。在中国，我们看到临终关怀强调的是生与死的相关性而不是对立，让医生和病人更加平等。

目前，患者住院天数话题在全国引起热议，各方都在努力更好地推进疾病积分（DIP）和疾病诊断相关组（DRG）的付费改革。您认为姑息治疗还有哪些支持体系需要完善？为什么国家在理念上支持临终关怀的同时，在实施过程中却仍存在诸多困难？

涂炯：姑息治疗的推广确实还面临一些困难。目前，临终关怀机构数量少、覆盖面小、地域分布不均，缺乏资金和资源支持，从业人员缺口也较大。这种现状的背后，最根本的问题在于，姑息治疗作为一种外来的理念和制度，与我国既定的主流医疗体系存在一定程度的不符。尤其是在效率逻辑下运作的医院系统中，姑息治疗不可能快速发展。如今的医院普遍追求效率，以收治更多的病人，而临终关怀则注重人们如何安详地死去，如何提供更多的照顾和陪伴。因此，一个非常现实的问题是，姑息治疗的效益产出难以量化，难以盈利。为不同病情的患者提供姑息治疗的费用是不同的。让晚期癌症患者舒服地“行走”，成本不菲，但与积极治疗相比，收取的费用要少得多，有的还需要医护人员付出很大的努力。服务内容往往缺乏收费依据。

临终关怀迫切需要更多的推动。除了医保支付制度的探索之外，现实中，各级管理者的包容和鼓励也至关重要。比如，允许和支持在大医院以某种形式开展临终关怀的实践，或者至少允许基层医院先尝试。另外，能否动员社会力量，组织更多的志愿者、心理咨询师、社会工作者去探望重症、临终病人？这就形成了更加完善的社会支持体系，让患者在身、心、社会、精神等各个方面得到整体护理。我认为最根本的一点是把姑息治疗从医疗体系内部的问题转变为中国社会应对老龄化加深和疾病谱变化的解决方案。我们不能仅仅依靠医院里从事姑息治疗的少数医生和护士来摇旗呐喊，而是需要全社会转变观念，思考临终支持对于患者来说具有什么样的社会和文化意义。中国人。毕竟每个人都会老去，尤其是在不久的将来，越来越多的人会一起老去。姑息治疗是每个人都需要并且应该享受的服务。

您希望不同的读者——健康人、患者、医生、家庭成员和政策制定者——从阅读您的书中获得什么？你们在华南地区的实地考察工作已经基本完成。它能代表这么大的中国吗？对于研究者在该领域的地位，您曾经说过，“我不知道应该如何回馈我的研究对象”。现在你有答案了吗？

涂炯：我写完第一本书后，收到了一些读者的反馈。癌症患者家属给我发邮件说，读完这本书后深受启发，让我很有成就感。我从未想到学术研究实际上可以帮助人们在现实生活中经历痛苦。但学术界却有批评声音，认为其过于单薄，看起来不像是五年实地研究的结果。正如我之前所说，这是因为它只完成了一半。所以到了《如何有尊严地离去》，我想做一些修改，让第二本书更厚，学术性更完整，我也希望它能够被学术界以外的读者阅读。

希望健康的人读完这本书后，更加珍惜健康和生命，因为他们看到了很多关于死亡的故事。希望未来更多的人不再忌讳思考和谈论死亡，有更多的勇气面对生活和生活。死亡问题。希望患者通过阅读本书，获得更多探索的力量和方向。例如，在医疗迷宫中寻找治疗方案时，你不仅可以看到积极的治疗方法，还可以了解到平和舒缓的治疗方法。当疾病处于末期时，你不一定要追求前者。对于医生来说，我希望无论是否从事姑息治疗，都能够对其背后的理念有更多的理解和认可。如果家属看到了，希望他们能更多地站在患者的角度思考、做决定。我相信有爱心的家人一定想把最好的给自己所爱的人，但我也希望他们愿意倾听病人的声音，考虑什么对病人最好，而不是单纯依靠社会观念孝顺。我们相信拯救和延长生命是自然的选择。希望在这个过程中，家属和患者能够更加坦然地面对临终和死亡，更加深入地沟通，了解彼此的内心。对于政策制定者来说，我不确定这本书会有多大帮助。但如果有人读了这本书并且能够在未来就卫生政策做出更明智的决定，

考虑多元的医疗取向，认识到安宁疗护的重要性，甚至更好地理解和接受人文社会科学的视角，那么我的声音就被听到了。 我研究的区域不一定能完全体现中国各地安宁疗护的现状。2017年，北京海淀区、上海普陀区、吉林长春市、河南洛阳市、四川德阳市被选为全国首批安宁疗护工作试点。我的田野点所在的华南地区并不在其中，相关实践的起步不算早。但我的初衷并不在求其全，而是想通过对一个地方的分析，呈现医疗体系内部的逻辑、规律以及冲突点。安宁疗护和主流医疗体系在逻辑上的矛盾，在中国各地都存在。这两本书的研究主要局限于发达城市地区，我希望今后能更关注内地农村。疾病有城乡、阶层的差异，死亡也是。《疾痛故事》讨论癌症患者将疾病合法化时提到，容易导致食管癌的地域饮食习惯在农村低收入家庭中最难改变，同样地，在临终状态和离世方式上，农村地区也有很多值得挖掘的独特之处。 如何回馈研究对象确实是从事社会学研究的师生普遍会遇到的困惑。我们当然希望自己的研究可以让社会变得更好。但大多数时候，研究只会转变成一篇篇论文或一本本书，它究竟能带来什么影响，犹未可知。在田野工作中，我希望自己能尽量为访谈者提供力所能及的帮助，但能做的也很有限，别人面临病痛、面临生离死别，而我只是个旁观者。如何帮助他们，我现在依旧没有答案。我想我会继续努力去记录、去呈现、去分析、去写作，让更多人了解这些议题，就像蝴蝶轻轻扇动翅膀，或许会带来一些微小的改变。