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罕见病男孩上大学,要读这个专业!原因是…… 男孩患罕见病怀孕

更新时间:2024-08-08 08:26作者:小乐

来源:中国青年报

他5岁时被诊断出患有罕见病DMD(杜氏肌营养不良症),今年高考成绩634分,考入华南理工大学。他就是华南理工大学生物科学与工程学院生物科学专业一年级新生何宇辰。

“我对生物学一见钟情。我选择这个学科不仅是为了自己,也是为了帮助更多像我一样的人。”高中时,他在这门课上经常取得近乎满分的成绩。

华南理工大学为他提供了一间带阳台的单人宿舍,连接着带浴缸的独立浴室,学校还为他重新安排了教室楼层。开学前后,学院和校园的多位老师也陪伴着他和家长,一遍遍体验从宿舍到教室、食堂、实验室的路线。看看哪里还有改进的空间。 “目前,我的爷爷奶奶陪着我读书,学校也帮我申请了奖学金。”

小学从家到学校有1公里。起初,何宇辰可以骑自行车上下学。后来他只能坐在车里,让奶奶推着他。 10岁以后,爬楼梯变得越来越困难。 14岁时,何宇辰主动提出要使用轮椅。生病后,他变得更加懂事、早熟。 “他不想太依赖别人,给别人带来麻烦,包括他的家人。”

初中班主任周夜兰老师说,何宇辰从不抱怨苦、累。他每天总是微笑着给大家传递满满的正能量。

他很难控制自己的手部肌肉,但他每次作业都不会失败,每次考试也不会失败。

高中时期,为了方便何宇辰上学,一家人就搬到了学校附近租的房子。为了保证能赶上学校早上6点50分的自习,一家人每天5点30分就起床,照顾何宇辰的洗漱和吃饭。临近高三时,为了挤出更多的学习时间,何宇辰将午休时间缩短了20分钟,每天午饭后就开始学习。他还抽出时间吃药并进行康复训练。每节训练持续40分钟。

由于手部肌肉无力,他写字比其他学生慢得多。一篇中文论文需要两个半小时以上才能完成。几个擅长玩的学生主动承担起了打热水的任务,但何宇辰却没有。敢于多喝水。 “喝多了就要去厕所,会给别人带来麻烦。”

如今,大一新生何雨辰正致力于生物科学的学习。他的父亲何建友对儿子的未来寄予厚望。 “从小,我希望他能够学习知识,独立工作。从长远来看,我希望他能为DMD治疗领域做出贡献,改变DMD患者的困境。”

中国青年报(整理:张立友)整理自《南方都市报》、佛山市南海区中科院附属外国语学校官方微信号等,部分图片由华南理工大学提供。

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